Мышечная дистрофия (миопати) Дюшенна – прогрессирующее генетическое заболевание, встречающееся у одного из 3500 мальчиков. При нем в организме не синтезируется белок, что проявляется в постепенном ослабевании всех групп мышц.

В 2016 году 7 сентября был объявлен Всемирным днем миопатии Дюшенна.

Основная идея кампании заключается в том, что все пациенты с миопатией Дюшенна нуждаются в доступе к качественному уходу и должны получить возможность воспользоваться результатами текущих и будущих исследований в этой области. А глобальная осведомленность о заболевании имеет решающее значение в решении многих проблем.

Недуг открыли 150 лет назад, но стандартов лечения до сих пор нет. В Оренбуржье только по официальным данным от миопатии страдают более 70 человек, однако неврологи не исключают, что их количество может быть в разы больше.

Символ Всемирного дня осведомленности о миопатии Дюшенна – красный воздушный шарик. Это символ растущей надежды на выздоровление. Предлагаем поучаствовать в акции по борьбе с этим заболеванием.

Вам достаточно разместить у себя на страничке в социальной сети в качестве главного фото картинку с красным шаром на срок, который будет для Вас оптимальным. Так вы поможете рассказать об этом нервно-мышечном генетическом заболевании. Вместе мы можем сделать больше!

7 сентября 2016 года начал работать медиапроект Red Balloons (http://www.redballoons.ru/ru/), предназначенный для помощи семьям, где дети страдают этой редкой и неизлечимой болезнью. Ресурс создали Анатолий и Наталия Кислюк – родители, чей ребенок также болен миопатией Дюшенна.

«Проект Red Balloons создан на основе истории нашей семьи для родителей, воспитывающих мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна. Прежде всего для тех, кто недавно столкнулся с диагнозом или замечает у ребенка симптомы, которые могут быть признаками этого заболевания. Цель проекта – рассказать родителям о важности ранней диагностики и ежедневной поддерживающей терапии, которые помогут улучшить качество и продолжительность жизни детей», – сообщили создатели сайта.

Ресурс также предоставляет возможность вести «паспорт пациента», куда заносятся важные сведения о состоянии его здоровья, показаниях и противопоказаниях. Его можно распечатывать и при необходимости, в экстренных условиях, предоставить врачам всю необходимую информацию, которая может оказаться жизненно важной.

«Лекарства пока не существует. В основном у мальчиков старше 10 лет теряется способность передвигаться без помощи инвалидного кресла. Продолжительность жизни в России, как правило, ограничена 20–25 годами, но уже сейчас, при проведении поддерживающей терапии, молодые люди с мышечной дистрофией Дюшенна в других странах живут до 30–40 лет, имеют возможность учиться, работать и путешествовать. Такой уровень жизни достижим и в нашей стране», — подчеркнули Анатолий и Наталия Кислюк.